王教授：

　　收到了您的回复意见，非常非常的感动！同时感动于看到您在百忙之中给予那么多网上的病患以悉心、耐心及无私的帮助，让我们感动也让我们看到了希望、感到温暖！

　　为了心爱的孩子，我们到处寻访名医；可是奔波之下，孩子的病究竟如何能够治疗依旧迷茫！而直到目前专家们的治疗方法还都未见疗效...其中部分专家已别无他法可施了...我们只有继续寻找更好的专家及治疗方法...我们从不怀疑每一位专家的意见，但我们更需要象您那样值得我们信赖的专家的帮助啊！因为在您这里我们可以得到悉心、耐心的帮助！在您这里我们能看到希望！

　　“...发作两侧不同步，与一般的婴儿痉挛症不同，似乎脑部能发现相应部位的结构改变。”能否进一步给予透彻地解说？我们看了不是很明白...

　　虽然氯硝西泮不宜长期服用且副作用较大（我们的孩子已服用四个月了），但是可见其疗效！这里请您给予意见：别无他法之下，可否大胆尝试继续加大其服用剂量？？？

　　多有打扰了！多多拜托了！

　　你好，可以加这个群，里面有很多类似病的孩子。69205360

　　能否请王教授根据我宝宝的病历资料，评估一下我宝宝的预后？

　　我宝宝是一种非典型型的婴儿痉挛症？根据宝宝的具体症状表现及EEG检查报告反映，相对典型型的婴儿痉挛症来说,在治疗上有否哪些相对有利或者不利的方面?从发病晚、特发性（据说68%的特发性及15%健康搜索的症状性患儿最终可以完全缓解康复）、智力及体力无明显障碍等几个方面综合来看,是否可以认为预后良好？且即使发作消失后转变成其他类型的癫痫，也是相对容易治愈的？

　　谢谢了！顺祝春节好！

　　补充一下：自半月前加量服用氯硝西泮及开始尝试加服拉莫三嗪以来，宝宝情况有所减轻，每天发作串数及每串次数均有减少。

　　现在氯硝西泮每日早中晚各0.5MG，拉莫三嗪每日早晚各半片（12.5MG）；我宝宝体重连冬衣称17KG。谢谢！

　　另外，我宝宝现在发作常见眼珠往上翻动，我很想知道这样的发作是否损害视神经？？？

　　尊敬的王教授：

　　我有两个问题想向您请教：

　　1。我孩子春节前开始服用拉莫三嗪，服用至今维持量为100MG\每天，最近已经停止抽动了，服用此药之前及期间同时还在服用并正在逐减丙戊酸钠糖浆（因为服用八、九个月未见疗效，故减之！）。

　　现在有个问题就是，我孩子是按照添加（丙戊酸钠糖浆）疗法所推荐剂量服用拉莫三嗪的，而拉莫三嗪对儿童的单药治疗疗法“因研究所得数据不充分”尚不明确（说明书上是这样介绍的）。。。那么我又打算减停丙戊酸钠糖浆，那么象现在孩子的发作刚刚得到控制，能不能继续把丙戊酸钠糖浆减下去呢？如果可以继续减，那么就涉及到拉莫三嗪的单药疗法治疗，剂量怎么掌握呢？

　　2。我孩子自2008年6月发病出现连续抽动以来九个月了，刚刚获得控制发作，目前看起来其他都无异常，唯有语言能力较弱，也请您给予意见，指导如何对孩子进行语言方面的康复？！

　　多有打扰！感激不尽！

　　尊敬的王教授:

　　今天又收到了您的回信，我真是感激不尽！心里感觉暖暖的。。。谢谢您的解惑！我很满意！下一阶段我会遵循您的意见，先维持现状一段时间。。。再次表示感谢！祝您及家人健康！平安！

　　王教授你好：我家小孩在5个月的时候出现抽搐现象，后去青岛儿童医院诊断为婴儿痉挛症，医生给开的妥泰和强的松给予治疗，服用两周后没有什么效果。然后去青岛山大医院做核磁共振，诊断为后脑无脑回，前脑巨脑回。诊断后妥泰和强的松就停了，现在过去两个月了，小孩不会拿东西，躺着的时候精神比较好，喜欢笑和吆喝，但是只要一抱起来就没有精神，而且每次睡觉醒来后才出现抽搐的现象，别的时候不发作，每次发作的时候眼球上翻。请问教授小孩是否继续持妥泰和强的松？有没有必要去注射acth？这种孩子最坏能发育成什么样子？最好能发育成什么样子？还有别的更好的治疗的方法吗？非常着急，非常感谢您！

　　我看了一下，全国出名的神经专家几乎都在你的名单里了，我就不参加这样的“考试”了。

　　我只发表我的想法，发作两侧不同步，与一般的婴儿痉挛不同，似乎脑部能发现相应部位的结构改变。

　　发作的表现类似痉挛。

　　至于治疗，所述专家选择药物是他们的依据，我不比他们高明，而且药物的更换也是非常谨慎的事，所以建议你在一位医生的指导下随访和治疗。

　　一般的婴儿痉挛是双侧对称的发作，你的孩子发作时双侧肢体的动作并不完全对称，有可能脑的某一部位有问题。

　　氯硝西泮或许有耐受性，服用时间长后要少许加量，也可能你的孩子药物的代谢与别人不一样，要是曾经有效，现在想再加点量，也未尝不可。

　　对你的孩子的预后我坦率地说不乐观。典型的婴儿痉挛预后不好，不典型而且是一侧的发作其实要考虑脑内有我们无法用目前的技术找到病灶，也就是治疗上更困难。至于治疗，不是在网上能解决的。抱歉！发作对视神经是没有伤害的。

　　要是对减德巴金有顾虑，最稳妥的办法就是维持现状。至于要以拉莫三嗪单药治疗，可能参照说明书，可以最大剂量用到每公斤6毫克。控制要是时间不长，减药确实有风险。

　　语言方面的康复我没有经验，我不做康复。可能还是要靠家长自己努力，没有药物和医生能帮助你。

　　脑回发育的畸形医学上称为细胞移行障碍，也就是在胚胎发育的时候，脑细胞从某一处往不同的部位移动，细胞没移动正常出现了脑回的畸形，也就是说孩子的脑发育整个地乱了套。要是只是某一处局部的问题则还好，要是前后脑回都有问题，则可能问题较严重。很难为你的孩子猜测最好和最坏的结果。至于婴儿痉挛想试用ACTH，则是另一回事，可以试试，价格也不昂贵。婴儿痉挛的治疗预后全世界都认为是棘手的问题，归为难治性，所以要是ACTH无效，可以试试其他药。在此一言难尽。要在医院看病。